第一次见到王甲时,他母亲正通过一根食物输送管子,用注射器将流食推入他的胃里,这就是王甲的午餐。王甲意识清醒但不能说话、不能活动,不能表达。通过对王甲父亲的前采,我决定让他来讲述王甲的故事,让父亲来讲儿子的故事起初并不简单,但毕竟父亲了解儿子这些年的情况,几次沟通便进入了状态。
由于王甲不能动,我最大的担心是画面会过于静态。于是,我在不打扰他们正常生活的前提下,在他家呆了一天,了解了他一天的护理流程。为了体现家人照顾王甲时的艰辛,我特意采用家人将王甲抱上床吸痰的部分镜头,这些镜头相对动感,也是每天父母照顾他时的难点,这些真实的记录,也把这个家庭的现状展现给观众。
父亲讲述王甲曾经健康的时候,是一种自豪的神态,他还拿出影集,反复给我介绍健康时儿子的照片和视频。看到大量的照片素材和视频素材,我决定片子开头部分以“健康的曾经”和“重病的现在”作对比,前后巨大的反差震撼了我。
在拍摄过程中,我试图和王甲进行更深入的交流。他通过眼控仪和我对话,他的思路很清晰,思维也很快速,但由于身体的不便,只能用眼睛当鼠标控制仪器,打字既费劲又缓慢,眼睛的长时间使用,会造成疲劳,因此交流起来很困难。为了不影响他的护理,也只有在他父亲讲述中有疑点需要核实才和他进行短暂的交流。
“渐冻人症”与艾滋病、癌症并称三大绝症,国内的患者达20万人,但他们中的绝大多数不为人所关注。因此,王甲得到社会的救助无疑是幸运的,而他在几乎不可能的情况下,用自己的行动帮助了很多像他一样需要帮助的人,回报了社会对自己的关爱,这才是本片的重点所在。
编导:谭扬
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